Η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή μιλάει για τις ευπαθείς ομάδες στις ημέρες του εγκλεισμού μας εξαιτίας του covid – 19.
H Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή είναι μουσικός, έχει τη Νόσο του Crohn και είναι Γραμματέας του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας.
Είναι ένας νέος άνθρωπος που παλεύει για τη ζωή. Έχει ασχοληθεί με τα κοινά και της αρέσει να παίζει μουσική.
- Βάσω θα ήθελα να μου πεις πως είναι να ζεις με ΙΝΦΕ ( Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου) Πως το αντιμετωπίζεις;
Αρχικά ας πούμε λίγα πράγματα για τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου, δηλαδή τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα. Είναι χρόνιες αυτοάνοσες παθήσεις του γαστρεντερικού συστήματος. Ο τρόπος με τον οποίο προσβάλλουν τον πεπτικό σωλήνα είναι διαφορετικός, αλλά τα συμπτώματά τους είναι σε μεγάλο βαθμό κοινά, με τα συχνότερα να είναι ο κοιλιακός πόνος, η διάρροια, πυρετό, απώλεια βάρους κι άλλα, ενώ συχνές είναι και οι εξωεντερικές εκδηλώσεις (π.χ. αρθρώσεις, δέρμα, μάτια). Σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για καμία από τις δύο παθήσεις, οι φαρμακευτικές αγωγές που δίνονται στοχεύουν στην ύφεση των συμπτωμάτων.
Όταν διαγνώστηκα ήταν κάτι καινούριο για εμένα -όπως και για κάθε ασθενή- αλλά σιγά σιγά συμμορφώθηκα στην φαρμακευτική αγωγή, προσέχω τη διατροφή μου και γενικά έχω προσαρμοστεί πλέον σε έναν τρόπο ζωής που με βοηθάει να κρατάω την νόσο μου σε ύφεση και να είμαι το δυνατόν καλά και να ζω μια φυσιολογική ζωή (τουλάχιστον το μεγαλύτερο διαστημα).
-Αισθάνθηκες ποτέ ότι η ζωή σε έχει αδικήσει;
Δεν αισθάνθηκα πως η ζωή με έχει αδικήσει. Δεν σκέφτηκα “γιατί σε μένα και όχι σε κάποιον άλλον;”. Έτυχε σε εμένα, όπως τυχαίνει και σε πολλούς άλλους. Μετά το πρώτο σοκ, το είδα σαν “ευκαιρία” να αρχίσω να ζω πιο έντονα, να απομακρύνω ανθρώπους που ήταν τοξικοί, να ακολουθώ μια ισορροπημένη διατροφή, να μην κάνω καταχρήσεις που θα μου κάνουν κακό. Με λίγα λόγια έκανα την αδυναμία, δύναμη και την χρησιμοποίησα για να κάνω θετικές αλλαγές στη ζωή μου.
-Πως είναι η ψυχολογία των ανθρώπων που έχουν ανίατες ασθένειες;
Η ζωή με μια χρόνια ανίατη ασθένεια δεν είναι εύκολη, δεν είναι μια ευθεία, έχει πολλά σκαμπανεβάσματα. Μια χρόνια ασθένεια επιφέρει σημαντικές αλλαγές στη ζωή του ασθενή.Στην αρχή παγώνεις, ίσως να μην νιώσεις αρχικά τι σημαίνει “χρόνια ασθένεια”. Μετά αρχίζεις να μαθαίνεις. Την πορεία της νόσου, τα φάρμακα, τις αλλαγές στη διατροφή και στον τρόπο ζωής. Δεν μπορώ να μιλήσω για όλους τους ασθενείς, καθώς ο καθένας το βιώνει διαφορετικά, αλλά ένα κομμάτι που σχεδόν ποτέ δεν αγγίζουμε είναι οι συνέπειες μιας χρόνιας νόσου στην ψυχική υγεία. Ακόμα και σε περιόδους ύφεσης, η κάθε μέρα είναι ένας αγώνας, ένας αγώνας παραμονής σε ύφεση. Όλα τα συναισθήματα είναι εδώ και δύσκολα αποτυπώνονται με λέξεις. Φόβος, άγχος, θλίψη, θυμός, άρνηση, αποδοχή. Για αυτό, πρέπει να μιλάμε δυνατά για όλα αυτά τα συναισθήματα που βιώνουμε, να μην τα φοβόμαστε και αν νιώθουμε πως κάτι δεν πάει καλά να επισκεφθούμε κι έναν ειδικό ψυχικής υγείας, δεν είναι ούτε κακό ούτε ντροπή, δεν είναι σημάδι αδυναμίας, αλλά αντιθέτως δύναμης. Γιατί θέλει δύναμη να καταλάβεις πως κάτι δεν πάει καλά και να θέλεις να το βελτιώσεις. Και ναι, είτε έχεις κάποια χρόνια νόσο είτε όχι, επιτρέπεται να είσαι θυμωμένος, λυπημένος, αγχωμένος ή ανήσυχος για την ζωή σου. Μην επιτρέπεις σε κανέναν να στο απαγορεύσει αυτό! Πες τα συναισθήματα σου ΔΥΝΑΤΑ!
-Τι περιορισμούς έχετε όσοι πάσχετε από ανίατες ασθένειες τώρα με την πανδημία;
Κάθε ασθενής είναι διαφορετικός, όποτε δεν έχουμε όλοι τους ίδιους περιορισμούς, άρα το καλύτερο είναι ο κάθε ασθενής να επικοινωνήσει με τον γιατρό του και να του πει τι χρειάζεται να κάνει και τι χρειάζεται να προσέχει. Πάντως, στην πλειοψηφία μας είμαστε λίγο “συνηθισμένοι” σε “καραντίνες” αφού πολλοί από εμάς έχουμε περάσει μακρά χρονικά διαστήματα στο σπίτι ή ακόμα χειρότερα σε ένα παγωμένο δωμάτιο νοσοκομείου.
-Ποιο ήταν το χειρότερο αίσθημα που βίωσες με την αρρώστια και πως το αντιμετώπισες;
Το χειρότερο που βίωσα -ή μάλλον καλύτερα βιώνω- είναι ένα σχεδόν μόνιμο άγχος, ένα άγχος για το αύριο, το πως θα είμαι σε 10 ή 20 χρόνια, αν θα είμαι λειτουργική. Άλλες φορές αναρωτιέμαι για πόσο θα το κάνω όλο αυτό, αλλά η πραγματικότητα μου υπενθυμίζει αμέσως πως δεν έχω άλλη επιλογή και πως πρέπει να το αντιμετωπίσω και να αντιμετωπίσω κι ό,τι άλλο έρθει.
-Πως βοηθάει ο σύλλογός σας στις ημέρες του covid-19 τους ασθενείς του ΙΝΦΕ;
Ο Σύλλογος μας φροντίζει σε συνεργασία πάντα με γιατρούς να ενημερώνει έγκυρα και υπεύθυνα τους ασθενείς με ΙΦΝΕ για όλα όσα χρειάζεται να γνωρίζουν. Όποιος ασθενής με ΙΦΝΕ επιθυμεί, μπορεί να επισκεφθεί την ιστοσελίδα του συλλόγου (www.crohnhellas.gr) και να παρει όποιες πληροφορίες επιθυμεί τόσο σχετικά με τον covid-19, όσο και για άλλα θεματα και τα δικαιώματα του ως ασθενής με ΙΦΝΕ.
-Θεωρείς πως ο κόσμος θα γίνει καλύτερος μετά την πανδημία;
Σίγουρα μετά την πανδημία τίποτα δεν θα είναι ίδιο κι ούτε εμείς θα είμαστε ίδιοι. Όλοι μας βιώνουμε πρωτόγνωρες καταστάσεις και κάποια πράγματα από αυτά θα αποτυπωθούν μέσα μας. Δεν μπορώ να κάνω πρόβλεψη αν θα είμαστε καλύτεροι ή όχι μετά από την πανδημία, αλλά πιστεύω πως θα έχουμε κατανοήσει πως τίποτα δεν είναι δεδομένο και πως η υγεία δεν είναι μια σύμβαση αορίστου. Δυστυχώς, όμως, είναι πολύ πιθανό να μας αφήσει και αρκετές φοβίες και έντονο άγχος.
Για παραδειγμα, εγώ αγαπώ πολύ τα ταξίδια, αλλά δεν ξέρω αν μετά από όλο αυτό θα είναι το ίδιο με πριν ένα ταξίδι. Έτυχε να ταξιδέψω στην αρχή του ξεσπάσματος του κορωνοϊού στο εξωτερικό, πριν ακόμα να κηρυχθεί πανδημία και να έχουμε τόσους νεκρούς, όταν ακόμα ήταν ένα θέμα που αφορούσε αποκλειστικά την Κίνα, και ήδη τότε τα πράγματα δεν ήταν ίδια με παλιότερα.
-Τι θα συμβούλευες στους ανθρώπους σχετικά με τον εγκλεισμό και την αναγκαιότητα της ενίσχυσης του αισθήματος της προσωπικής ευθύνης;
Ίσως να μην είμαι η κατάλληλη να δώσω συμβουλές, μουσικός είμαι εξαλλου, αλλά θα μιλήσω με τα ίδια λόγια που μίλησα και στους φίλους μου. Φαίνομαι νέα και υγιής, δεν είμαι όμως, είμαι ανοσοκατεσταλμένη και ανήκω στις λεγόμενες ευπαθείς ομάδες. Σαν κι εμένα είναι πολλοί εκεί έξω, ίσως να είναι φίλοι σας ή συγγενείς σας. Πρέπει να σταματήσουμε την αλυσίδα μετάδοσης του ιου.
Μένοντας σπίτι προστατεύουμε τους εαυτούς μας, τους γονείς μας, τους παππούδες μας, τους φίλους μας που ανήκουν σε κάποια ευπαθή ομάδα. Ίσως να μην συμφωνούμε με τον τρόπο που επιβλήθηκε αυτό, αλλά αυτή είναι μια κουβέντα που μπορούμε να την κάνουμε μετα, όταν η μπόρα θα έχει περάσει.
-Θα ήθελα ένα αισιόδοξο μήνυμα από σένα προς όλο τον κόσμο.
Το μότο μου είναι “Έχω να πάρω από την νόσο του Crohn περισσότερα από ότι η νόσος από εμένα”. Όπου νόσος του Crohn, ας βάλει ο καθένας το δικό του νόσημα ή τη δική του δοκιμασία! Kάθε φορά που πέφτεις, να σηκώνεσαι. Κι αν πέσεις ξανά, να σηκωθείς ξανα!
Πράγματι κάθε δοκιμασία είναι και μια ευκαιρία Βάσω. Ευχαριστώ που μοιράστηκες μαζί μας τις προσωπικές σου σκέψεις και τα συναισθήματα που βίωσες και βιώνεις. Οι ευπαθείς ομάδες είναι πολλές και δεν είναι πάντα αναγνωρίσιμες.
Μένουμε σπίτι για να μπορέσουμε όλοι να αδράξουμε την ευκαιρία που λάβαμε από την πανδημία για μια ποιοτική ζωή.
Πηγή: xronos-kozanis.gr
*Σημ.: Η Βάια Λαμπροπούλου, νηπιαγωγός, είναι κόρη του Κώστα Λαμπρόπουλου από το Πλατανόρευμα και της Όλγας Καβουρίδου από το Μικρόβαλτο